Can Ruti amb les Malalties Minoritàries
El Campus Can Ruti és l'escenari aquesta setmana de diferents activitats organitzades entorn del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra cada any el darrer dia de febrer.
#ShowYourRare
Durant tota la setmana, a iniciativa de l’IGTP, les diferents institucions del campus se sumen a la iniciativa mundial #ShowYourRare. Es tracta d'una campanya a les xarxes socials per donar visibilitat a les persones que pateixen una malaltia minoritària i, en el nostre cas, també per visualitzar la recerca que es fa en aquest sentit a Can Ruti.
L'acció consisteix en pintar-se la cara i pujar la imatge a qualsevol xarxa social amb els hashtags #ShowYourRare, #MyRare o #RareDiseaseDay. Es pot seguir l'activitat dels professionals de Germans Trias als comptes de Twitter @gtrecerca i @hgermanstrias amb fotografies dels investigadors i dels metges que participen en la recerca en aquestes malalties. Les trobareu totes agrupades en aquest fil de twitter.
Mitjançant aquesta simpàtica iniciativa hem pogut posar cara als investigadors i metges que hi treballen, a més de llistar les diverses malalties minoritàries sobre les que es fa recerca al campus:
- El grup de recerca liderat per la Dra. Gisela Nogales i el Dr. Jaume Coll estudia les malalties neuromusculars i neuropediàtriques;
- el grup de Neurogenètica, liderat pel Dr. Antoni Matilla, treballa principalment amb atàxies i la Síndrome de Sanfilippo;
- l'equip de recerca en Oncologia hepàtica infantil liderat per la Dra. Carolina Armengol, actualment està liderant els estudis biològics i patològics en el primer assaig clínic internacional centrat en infants amb càncer de fetge;
- els tumors endocrins centren una de les línies de recerca de l'equip de la Dra. Mireia Jordà;
- el grup de recerca en càncer hereditari, que té al capdavant el Dr. Eduard Serra, estudia les Neurofibromatosis, un grup de malalties hereditaries amb predisposició a desenvolupar tumors del sistema nerviós perifèric i central.
- i a l'Institut de Recerca Contra la Leucèmia Josep Carreras, el laboratori liderat per la Dra. Mayka Sánchez estudia malalties minoritàries associades a problemes hematològics i del metabolisme del ferro.
En el cas de l’Institut de Recerca Contra la Leucèmia Josep Carreras, una gran majoria de les línies de recerca se centren en malalties rares, molts dels càncers de la sang i altres malalties hematològiques són considerades com a tal. En aquest sentit, també cal destacar la recerca en leucèmia limfoblàstica aguda en adults que desenvolupa la Dra. Eulàlia Genescà, a l’equip del Prof. Josep Ma Ribera; o l’equip del Dr. José Tomás Navarro que investiga limfomes en pacients immunodeprimits a causa del VIH.
Jornada divulgativa
Per donar a conèixer aquest tipus de malalties, també anomenades rares pel seu terme en anglès rare diseases, i posicionar-les com una prioritat social i sanitària, l'Hospital Germans Trias i l'Institut de Recerca Germans Trias i Pujol ja fa anys que desenvolupen tot un seguit d'accions que enguany tindran en l'Institut Guttmann un valuós aliat, degut a la organització conjunta de la I Jornada Divulgativa sobre Malalties Minoritàries. Aquesta jornada, tindrà lloc el proper dijous 1 de març, i comptarà amb la presència del regidor de salut de Badalona, Francesc Ribot i la Dra. Pilar Magrinyà i Rull, Directora general de Planificació del Departament de Salut, que clourà l'acte de benvinguda, així com amb la participació de diferents professionals dels tres centres.
7a cursa benèfica en favor de les malaltes minoritàries
El calendari d'activitats clourà diumenge 4 de març amb la 7a cursa benèfica en favor de les malaltes minoritàries, una iniciativa organitzada per Associació de Veïns Turó Caritg, la Plataforma Acció Badalona i l'Associació de Comerciants Piferrer Salut Alta de Badalona, que destina els fons recaptats al projecte d'investigació en malalties neuromusculars i neuropediàtriques de l'IGTP. Aquest projecte, liderat per la Dra. Gisela Nogales i el Dr. Jaume Coll, i format per neuròlegs, pediatres i investigadors de Germans Trias, té diferents línies de recerca en Distròfia Miotónica tipus I (o Miopatia de Steinert), en Distrofia Muscular de Duchenne i en Glucogenosis tipus V (o Malaltia de McArdle).
Inscripció i recorregut de la cursa, en aquest web.