Notícies

La iniciativa Princesa Guerrera Noa recapta 5.311 euros per a la recerca en malalties minoritàries pediàtriques a l’IGTP

La Noa i els seus pares, amb el Dr. Coll i l'equip del grup de Recerca Neuromuscular i Neuropediàtriques
La Noa i els seus pares, amb el Dr. Coll i l'equip del grup de Recerca Neuromuscular i Neuropediàtriques
- Campus Can Ruti, Recerca

Aquesta setmana la Noa i els seus pares han visitat els laboratoris de l'IGTP per entregar el xec simbòlic de 5.311 que han recaptat perquè es dediqui al finançament de la recerca en malalties minoritàries pediàtriques a l'IGTP, al grup de recerca de Recerca Neuromuscular i Neuropediàtrica. La suma es va aconseguir en un partit de futbol solidari, celebrat el passat 12 d'octubre al Municipal de Llefià.

La Noa, la Princesa Guerrera Noa com l'anomenen familiars i amics, té 3 anys i mig i a principis d'aquest any li van diagnosticar una malaltia minoritària. Tan minoritària que el seu és l'únic cas conegut a Espanya. Es tracta d'una síndrome de deleció (síndrome de deleció 6q15q16.1), és a dir, una anomalia estructural cromosòmica o la pèrdua d'un fragment d'ADN d'un cromosoma. Des del seu diagnòstic, una de les principals prioritats de la família ha estat fer visible la malaltia i, mitjançant la pàgina de Facebook, ja s'han posat en contacte també amb altres famílies amb casos similars.

Per fer visible el seu cas a l'entorn més proper, el passat 12 d'octubre la família de la Noa va organitzar un partit de futbol benèfic al Municipal de Llefià, a Badalona, que va enfrontar els Veterans Unificació Llefià i l'Agrupació F.C. Barcelona. "Mai havíem vist el camp tan ple" explica la Cristina Carrera, mare de la Noa, molt gratament sorpresa per la resposta a la iniciativa. Afegeix que "el nostre desig és fer-ho visible, perquè no hi ha més casos com el de la Noa i, sobretot, és important que s'investigui per conèixer la malaltia". Fins al moment, és una malaltia pràcticament desconeguda, per això han dedicat la recaptació íntegrament a la recerca a l'IGTP, a través de la plataforma de mecenatge Amics de Can Ruti.