Can Ruti con las Enfermedades Minoritarias
El Campus Can Ruti es escenario esta semana de distintas actividades organizadas en motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se celebra anualmente el último día de Febrero.
#ShowYourRare
A lo largo de la semana, a iniciativa del IGTP, las distintas instituciones del campus se suman a la iniciativa mundial #ShowYourRare. Se trata de una campaña en las redes sociales para dar visibilidad a las personas que sufren una enfermedad minoritaria y, en nuestro caso, también para visualizar la investigación en estas patologías en Can Ruti.
La acción consiste en pintarse la cara y subir la imagen en cualquier red social con las etiquetas #ShowYourRare, #MyRare o #RareDiseaseDay. Sigue la actividad de los profesionales de Germans Trias en las cuentas de Twitter @gtrecerca i @hgermanstrias con fotografías de los investigadores y médicos que participan en la investigación de estas enfermedades. Están todas agrupadas en este hilo de twitter.
Mediante esta simpática iniciativa también hemos tenido la oportunidad de listar las enfermedades minoritarias que ocupan líneas de investigación en el campus:
- El grupo de investigación liderado por la Dra. Gisela Nogales y el Dr. Jaume Coll estudia las enfermedades neuromusculares y neuropediátricas;
- el grupo de Neurogenética, liderado por el Dr. Antoni Matilla, trabaja principalmente en ataxias y la Síndrome de Sanfilippo;
- el equipo de investigación en Oncología Hepática Infantil, liderado por la Dra. Carolina Armengol, actualmente está liderando los estudios biológicos y patológicos en el primer ensayo clínico internacional centrado en niños con cáncer de hígado;
- los tumores endocrinos centran una de la slíneas de investigación del equipo de la Dra. Mireia Jordà;
- el grupo de investigación en Cáncer Hereditario, con el Dr. Eduard Serra , estudia las Neurofibromatosis, un grupo de enfermedades hereditarias con predisposición a desarrollar tumores del sistema nervioso periférico y central;
- y en el Instituto de Investigación Contra la Leucemia Josep Carreras, el laboratorio liderado por la Dra. Mayka Sánchez, estudia enfermedades asociadas a problemas hematológicos y del metabolismo del hierro.
En el Institut de Recerca Contra la Leucèmia Josep Carreras, una gran mayoría de las líneas de investigación se centran en enfermedades raras, muchos de los cánceres de la sangre y otras enfermedades hematológicas son consideradas como tal. En este sentido, cabe destacar la investigación en leucemia linfoblástica aguda en adultos que lleva a cabo la Dra. Eulàlia Genescà, en el equipo del Prof. Josep Ma Ribera; o el equipo del Dr. José Tomás Navarro, que investiga linfomas en pacientes inmunodeprimidos por causa del VIH.
Jornada divulgativa
Para dar a conocer este tipo de enfermedades, también llamadas raras por su término en inglés rare diseases, y posicionarlas como una prioridad social y sanitaria, el Hospital Germans Trias y el Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol vienen desarrollando desde hace años distintas acciones, que este año cuentan con el Instituto Guttmann como valioso aliado, con la organización conjunta de la I Jornada Divulgativa sobre Enfermedades Minoritarias. Esta jornada se celebrará el próximo jueves 1 de marzo, y contará con la presencia del concejal de salud de Badalona, Francesc Ribot, y la Dra. Pilar Magriñá i Rull, Directora General de Planificación del Departament de Salut, además de la participación de profesionales de los tres centros.
VII Carrera Benéfica a favor de las enfermedades minoritarias
El calendario de actividades termina el domingo 4 de marzo com la séptima carrera benéfica a favor de las enfermedades minoritarias, una iniciativa organizada por la Asociación de Vecinos Turó Caritg, la Plataforma Acció Badalona y la Asociación de Comerciantes Piferrer Salur Alta de Badalona, que destina los fondos recaudados al proyecto de investigación en enfermedades neuromusculares y neuropediátricas del IGTP. Este proyecto, liderado por la Dra. Gisela Nogales y el Dr. Jaume Coll, y frmado por neurólogos, pediatras e investigadores de Germans Trias, tiene distintas líneas de investigación en Distrofia Miotónica tipo I (o Miopatía de Steinert), en Distrofia Muscular de Duchenne y en Glucogenosis tipo V (o Enfermedad de McArdle).
Inscripción y recorrido de la carrera, en esta web.