La iniciativa Princesa Guerrera Noa recauda 5.311 euros para la investigación en enfermedades minoritarias pediátricas en el IGTP

Esta semana Noa y sus padres han visitado los laboratorios del IGTP para entregar el cheque simbólico de 5.311 euros, recaudados para dedicarlos a financiar la investigación en enfermedades minoritarias pediátricas en el IGTP, en el grupo de Investigación Neuromuscular y Neuropediátrica. La suma se consiguió en un partido de futbol solidario, celebrado el pasado 12 de octubre en el Municipal de Llefià.

La Noa, la Princesa Guerrera Noa como la llaman familiares y amigos, tiene 3 años y medio y, a principios de este año, le diagnosticaron una enfermedad minoritaria. Es tan minoritaria que el suyo es el único caso conocido en España. Se trata de una síndrome de deleción (síndrome de deleción 6q15q16.1), es decir, una anomalía estructural cromosómica o la pérdida de un fragmento de ADN de un cromosoma. Desde su diagnóstico, una de las principales prioridades de la familia ha sido visibilizar la enfermedad y, mediante la página de Facebook, ya se han puesto en contacto también con otras familias con casos similares.

Para hacer visible el caso de Noa en su entorno más próximo, el pasado 12 de octubre la familia organizó un partido de futbol benéfico en el Municipal de Llefià, en Badalona, entre los Veternos de la Unificació Llefià y la Agrupació F.C. Barcelona. "Nunca habíamos visto el campo tan lleno", explica Cristina Carrera, madre de Noa, muy gratamente sorpresa por la respuesta a la iniciativa. Añade que "nuestro deseo es hacerlo visible, porque no hay más casos como el de Noa y, sobre todo, es importante que se investigue para conocer la enfermedad". Hasta el momento, es una enfermedad prácticamente desconocida, por ello han dedicado la recaudación íntegramente a la investigación en el IGTP, a través de la plataforma de mecenazgo Amics de Can Ruti.